17 Lug AIFET accoglie il Forum OncoGenEtica
La gestione dei pazienti affetti da sindromi eredo-familiari e delle loro famiglie può presentare aspetti eticamente rilevanti. La comunicazione del rischio genetico, il cascade testing, le incertezze interpretative sui risultati delle indagini genomiche, le complessità che riguardano il consenso informato, la privacy, il diritto di non sapere e quello all’autodeterminazione, ad esempio, sono argomenti che specialisti e ricercatori si trovano ad affrontare quotidianamente.
Talvolta alla risoluzione di situazioni eticamente problematiche può contribuire una valutazione più ampia, che comprenda l’apporto multidisciplinare di colleghi con punti di vista ed esperienze diverse, e che sappia utilizzare gli strumenti e le prospettive della riflessione bioetica. Per questo nel 2014 è nato il Forum OncoGenEtica, come occasione di condivisione e confronto sulle problematiche etiche concrete che emergono nella pratica dei professionisti che, a vario titolo, si occupano di tumori ereditari e familiari, sia nella clinica che nella ricerca.
Da allora, nel contesto delle attività del Gruppo di Lavoro sulla Genetica Oncologica di SIGU – la Società Italiana di Genetica Umana – e con il coordinamento di Linda Battistuzzi, bioeticista con esperienza specifica nelle questioni che riguardano la genetica oncologica e i tumori ereditari, il Forum ha tenuto due incontri all’anno, principalmente mirati a genetisti e oncologi.
Oggi il Forum diventa parte di AIFET, grazie all’impegno di Liliana Varesco, Maria Grazia Tibiletti e Cristina Oliani, Presidente di AIFET, e al supporto di IFOM/Cogentech, aprendosi a tutti coloro che intervengono nel percorso di ricerca, diagnosi, prevenzione mirata e cura dei tumori eredo-familiari.
Il Forum continuerà a organizzare ogni anno due appuntamenti semestrali, nei quali verranno discussi i casi eticamente problematici o complessi portati dai partecipanti. Parte degli incontri sarà talvolta dedicata ad argomenti specifici che verranno affrontati insieme ad esperti.
Il prossimo incontro del Forum OncoGenEtica si terrà il 22 novembre 2023 presso il Policlinico Gemelli, in occasione del Congresso Annuale di AIFET.
Per iscriversi agli incontri, portare un caso per la discussione, o per informazioni: linda.battistuzzi@unige.it.